Innsamling og håp :-)

I oktober 2017 startet vi innsamlingen til Karis Fond og i løpet av kun et par måneder har vi samlet inn 30.000 som har gått til genforskningen. Det føles utrolig bra at det er så mange som ønsker å bidra til å finne en kur for Karis sykdom og støtte oppom arbeidet som Inadcure Foundation gjør ifht forskning på feltet. Vi følger stadig med på utviklingen på forskningen og den siste tiden har 2 INAD barn i USA vært med på pasient forsøk for en ny medisin med gode resultater. Medisinen synes å bidra til å stoppe progresjonen av sykdommen og et par ferdigheter som tidligere er mistet har til og med kommet tilbake for et av barna som har fått teste medisinen. Selskapet Retrotrope som utvikler medisinen vil søke FDA (Det amerikanske legemiddelverket) i løpet av februar om å få lov til å bruke dette som medisin på INAD barna. Dersom de får dette godkjent vil det deretter bli søkt om lov til å foreta clinical forsøk med medisinen på INAD barna for å kunne måle virkningen. Mye er ennå usikkert tilknyttet medisinen, men det er håp i sikte :-)

Vil samtidig oppfordre til å bidra om du kan, hver krone teller og nå vil også det du bidrar med bli doblet i forbindelse med matching gift kampanjen som Inadcure Foundation kjører i disse dager. Vi håper for Kari og de andre INAD barna at alle bidrag som kommer inn kan gjøre en medisin mulig innen året er omme. Takk til alle dere som bidrar til å gjøre dette mulig!

Vipps til: 108948

unnamed.png