Hverdagen med en progredierende sykdom

IMG_0029.JPG

I starten da Kari begynte å få trøbbel med å stå på bena, da hun gikk langs med veggen og holdt fast i stoler som hun skjøv for å gå trodde vi at dette kom de til å finne ut av. Vi var hos fysioterapeut som sa at vi kunne prøve å gå opp og ned fra fortauskanten og gå i trapper for å trene slik at Kari skulle bli sterkere. At hun skulle øve på balanse.

Etterhvert skjønte jeg at det ikke ville nytte. Jenta mi som hadde vært så ivrig og pådriver for å lære alt nytt, jeg fikk det ikke til å stemme. Hver gang jeg leste på nettet om barn som mistet ferdigheter var det ikke noe hyggelig utfall... Den "beste" diagnosen var kreft i sentralnervesystemet. Det var den eneste sykdommen som hadde behandling. Jeg leste om retts syndrom, angelmanns og duchennes. Mange sykdommer hadde epilepsi som tidlig symptom og Kari hadde ikke anfall, hun hadde heller ikke problemer med spising og svelg på den tiden. Utredningen fortsatte og letingen etter en sykdom også.

En ting er sikkert, om barnet ditt får en fremadskridende sykdom er det som å bli kjent på nytt igjen og igjen. Vi var heldige og Kari fikk hjelpemidler fra NAV. Det første hun hadde var en crocodile walker, ser ut som en bakvendt gåstol slik som de gamle har. Kari var så fornøyd! Denne gjorde at hun fortsatt kunne gå, men lykken var kortvarig og etter sommerferien (ca 5 mndr etter hun fikk den) hadde hun ikke styrke nok i bena til å bruke den... Det neste ble å søke om rullestol. Det er grusomt som forelder å måtte innse at barnet ditt som gikk og stod nå trenger rullestol, og jeg skal innrømme at det satt langt inne for meg å skulle gå med på at hun trengte dette. Da dagen for utprøving kom og jeg så hvordan det var en ny type fremkomst middel for henne, og gjorde at hun igjen kunne følge med de andre barna ble det søkt om rullestol. Barn tenker ikke som oss voksne, de har ingen referanser til det å sitte i rullestol, for dem er det ikke noe som hemmer, men heller noe som fremmer lek og funksjon!

Ikke superhappy på bildet, men det var mye utstyr som måtte på bare for å kunne sitte. Her ser dere ortoser på bena som var noe av det første hun fikk og under jakken har hun korsett. Et superfunn var de sømløse alpakka strømpene i små størrelser. Kari slet masse med kalde føtter helt fra tiden da hun kunne gå og disse var gode og varme!

Ikke superhappy på bildet, men det var mye utstyr som måtte på bare for å kunne sitte. Her ser dere ortoser på bena som var noe av det første hun fikk og under jakken har hun korsett. Et superfunn var de sømløse alpakka strømpene i små størrelser. Kari slet masse med kalde føtter helt fra tiden da hun kunne gå og disse var gode og varme!

Kari har også vært avhengig av hjelp for å kunne stå ganske lenge. Det er viktig å komme opp i stående pga fordøyelse, skjelett, muskler og respirasjon. Hun har hatt flere ulike ståstativ og det har blitt mye lek og morro i dem. Kari har alltid vært glad for å komme opp i høyde med de andre og smiler fortsatt når jeg spør om hun vil "stå og bli stor". I ståstativet er hun avhengig av ortoser for å motvirke feilstilling i ankler og korsett for klare å holde overkroppen oppe. I senere tid har jeg også sydd en liten støttepute til haken for nå har hun lite styrke i nakken og vanskelig for å holde hodet oppe selv.

Såpebobler i barnehagen, så gøy!!!

Såpebobler i barnehagen, så gøy!!!

Når barnet ditt mister evnen til å snakke, prøver du å finne alternativ. Selv om Kari aldri rakk å si setninger sa hun ord og pekte. Når hun ikke kunne det mer snakket vi om tegnespråk, men på den tiden så vi hvor det bar og vi ville ikke risikere at hun skulle lære et nytt "språk" som hun så ville miste pga feilende håndfunksjon. Vi landet på bilde kort, et system som gjør at brukeren kan velge mellom to eller flere bilder av aktiviteter, ting eller leker, eller det vi brukte mest, sangkort. Kari kjente fort igjen hvilket bilde som hørte til hvilken sang og det var ingen tilfeldighet hvilke sanger som ble valgt! Dette ble vår nye måte å leke på, valg med blikket eller ved å røre ved det kortet hun ville ha. Hun fikk også velge hvilken genser hun ville ha på om morgenen og hva hun ville spise først fra matpakken. Det ble veldig viktig for meg at hun skulle få påvirke det hun kunne i hverdagen sin selv om hun ikke hadde samme utgangspunkt som alle andre.

Hele veien prøvde vi å finne nye måter å gjøre ting på, synge, tøyse og gi Kari en stemme. Tilpasse til det hun klarte å håndtere, det som faktisk fortsatt virket med kroppen hennes. Slik at hun kunne fortsette å være barnet, den lille jenta vår som ønsket å leke og bli forstått akkurat som de andre.