Innsamling og håp :-)

I oktober 2017 startet vi innsamlingen til Karis Fond og i løpet av kun et par måneder har vi samlet inn 30.000 som har gått til genforskningen. Det føles utrolig bra at det er så mange som ønsker å bidra til å finne en kur for Karis sykdom og støtte oppom arbeidet som Inadcure Foundation gjør ifht forskning på feltet. Vi følger stadig med på utviklingen på forskningen og den siste tiden har 2 INAD barn i USA vært med på pasient forsøk for en ny medisin med gode resultater. Medisinen synes å bidra til å stoppe progresjonen av sykdommen og et par ferdigheter som tidligere er mistet har til og med kommet tilbake for et av barna som har fått teste medisinen. Selskapet Retrotrope som utvikler medisinen vil søke FDA (Det amerikanske legemiddelverket) i løpet av februar om å få lov til å bruke dette som medisin på INAD barna. Dersom de får dette godkjent vil det deretter bli søkt om lov til å foreta clinical forsøk med medisinen på INAD barna for å kunne måle virkningen. Mye er ennå usikkert tilknyttet medisinen, men det er håp i sikte :-)

Vil samtidig oppfordre til å bidra om du kan, hver krone teller og nå vil også det du bidrar med bli doblet i forbindelse med matching gift kampanjen som Inadcure Foundation kjører i disse dager. Vi håper for Kari og de andre INAD barna at alle bidrag som kommer inn kan gjøre en medisin mulig innen året er omme. Takk til alle dere som bidrar til å gjøre dette mulig!

Vipps til: 108948

unnamed.png

Hverdagen med en progredierende sykdom

IMG_0029.JPG

I starten da Kari begynte å få trøbbel med å stå på bena, da hun gikk langs med veggen og holdt fast i stoler som hun skjøv for å gå trodde vi at dette kom de til å finne ut av. Vi var hos fysioterapeut som sa at vi kunne prøve å gå opp og ned fra fortauskanten og gå i trapper for å trene slik at Kari skulle bli sterkere. At hun skulle øve på balanse.

Etterhvert skjønte jeg at det ikke ville nytte. Jenta mi som hadde vært så ivrig og pådriver for å lære alt nytt, jeg fikk det ikke til å stemme. Hver gang jeg leste på nettet om barn som mistet ferdigheter var det ikke noe hyggelig utfall... Den "beste" diagnosen var kreft i sentralnervesystemet. Det var den eneste sykdommen som hadde behandling. Jeg leste om retts syndrom, angelmanns og duchennes. Mange sykdommer hadde epilepsi som tidlig symptom og Kari hadde ikke anfall, hun hadde heller ikke problemer med spising og svelg på den tiden. Utredningen fortsatte og letingen etter en sykdom også.

En ting er sikkert, om barnet ditt får en fremadskridende sykdom er det som å bli kjent på nytt igjen og igjen. Vi var heldige og Kari fikk hjelpemidler fra NAV. Det første hun hadde var en crocodile walker, ser ut som en bakvendt gåstol slik som de gamle har. Kari var så fornøyd! Denne gjorde at hun fortsatt kunne gå, men lykken var kortvarig og etter sommerferien (ca 5 mndr etter hun fikk den) hadde hun ikke styrke nok i bena til å bruke den... Det neste ble å søke om rullestol. Det er grusomt som forelder å måtte innse at barnet ditt som gikk og stod nå trenger rullestol, og jeg skal innrømme at det satt langt inne for meg å skulle gå med på at hun trengte dette. Da dagen for utprøving kom og jeg så hvordan det var en ny type fremkomst middel for henne, og gjorde at hun igjen kunne følge med de andre barna ble det søkt om rullestol. Barn tenker ikke som oss voksne, de har ingen referanser til det å sitte i rullestol, for dem er det ikke noe som hemmer, men heller noe som fremmer lek og funksjon!

Ikke superhappy på bildet, men det var mye utstyr som måtte på bare for å kunne sitte. Her ser dere ortoser på bena som var noe av det første hun fikk og under jakken har hun korsett. Et superfunn var de sømløse alpakka strømpene i små størrelser. Kari slet masse med kalde føtter helt fra tiden da hun kunne gå og disse var gode og varme!

Ikke superhappy på bildet, men det var mye utstyr som måtte på bare for å kunne sitte. Her ser dere ortoser på bena som var noe av det første hun fikk og under jakken har hun korsett. Et superfunn var de sømløse alpakka strømpene i små størrelser. Kari slet masse med kalde føtter helt fra tiden da hun kunne gå og disse var gode og varme!

Kari har også vært avhengig av hjelp for å kunne stå ganske lenge. Det er viktig å komme opp i stående pga fordøyelse, skjelett, muskler og respirasjon. Hun har hatt flere ulike ståstativ og det har blitt mye lek og morro i dem. Kari har alltid vært glad for å komme opp i høyde med de andre og smiler fortsatt når jeg spør om hun vil "stå og bli stor". I ståstativet er hun avhengig av ortoser for å motvirke feilstilling i ankler og korsett for klare å holde overkroppen oppe. I senere tid har jeg også sydd en liten støttepute til haken for nå har hun lite styrke i nakken og vanskelig for å holde hodet oppe selv.

Såpebobler i barnehagen, så gøy!!!

Såpebobler i barnehagen, så gøy!!!

Når barnet ditt mister evnen til å snakke, prøver du å finne alternativ. Selv om Kari aldri rakk å si setninger sa hun ord og pekte. Når hun ikke kunne det mer snakket vi om tegnespråk, men på den tiden så vi hvor det bar og vi ville ikke risikere at hun skulle lære et nytt "språk" som hun så ville miste pga feilende håndfunksjon. Vi landet på bilde kort, et system som gjør at brukeren kan velge mellom to eller flere bilder av aktiviteter, ting eller leker, eller det vi brukte mest, sangkort. Kari kjente fort igjen hvilket bilde som hørte til hvilken sang og det var ingen tilfeldighet hvilke sanger som ble valgt! Dette ble vår nye måte å leke på, valg med blikket eller ved å røre ved det kortet hun ville ha. Hun fikk også velge hvilken genser hun ville ha på om morgenen og hva hun ville spise først fra matpakken. Det ble veldig viktig for meg at hun skulle få påvirke det hun kunne i hverdagen sin selv om hun ikke hadde samme utgangspunkt som alle andre.

Hele veien prøvde vi å finne nye måter å gjøre ting på, synge, tøyse og gi Kari en stemme. Tilpasse til det hun klarte å håndtere, det som faktisk fortsatt virket med kroppen hennes. Slik at hun kunne fortsette å være barnet, den lille jenta vår som ønsket å leke og bli forstått akkurat som de andre.

Vår første reise

Vi har sansen for Costa Rica, det var faktisk der mor og far møttes for lenge siden. Så dit måtte vi en tur for å si hei til familie og venner i barsel perioden, dessuten for å surfe og nyte av den gode varmen. Kari elsket å gå rundt i bleie og slippe klær! Hun begynte raskt å ta sine første skritt da hun var 9 mndr, sikkert litt hjulpet av lite ekstravekt.

 

Dette var livet, og veldig spennende med surfebrett!

Dette var livet, og veldig spennende med surfebrett!

Vi koste oss og besøkte bestemor eller abuela i Jaco og siden dro vi videre til Panama City for å besøke bestefar (abuelo). Reisen i bil mellom de to landene gikk fint og Kari var i god form hele perioden vi var der, med unntak av noe diare de første ukene. Det kan ha vært tenner (hun fikk 4 nesten på en gang). Her bader hun i regnet utenfor huset i Panama, det skal sies at en ting Kari elsker er vann!

 

 

Da Kari begynte i barnehagen

Kari var ei sosial lita jente og på turen i Costa Rica prøvde hun så godt hun kunne å følge etter et hvert barn eller hund som var i nærheten. Hun ønsket kontakt og å leke med andre som var jevnstore, så det var godt da dagen endelig kom og hun skulle begynne i bhg. Hun gikk i en liten familiebarnehage med 8 barn og hadde det hyggelig der.

Utpå høsten ble jeg imidlertid innkalt til møte med pedagogen som synes det var noe med Kari. Hun ville ikke ha trøst av de voksne hvis hun falt og hun valgte ofte å sitte alene. Hun kunne delta i lek med de andre barna, men ikke over lengre tid. Det var også tydelig at hun hadde problemer med å gå. Mammahjertet mitt ble knust... Det var da vel ikke noe galt med den lille jenta mi? Hun som var perfekt og full av kjærlighet. Jeg dro fra møtet og på jobb med gråten i halsen, det kunne ikke være mulig, hun trengte vel bare litt tid. Det var ikke alle som kunne alt når de var 20 mndr, det kom sikkert til å ordne seg.

 

Hun elsket å sitte oppi esker eller inni tørketrommelen, klatret ut og inn igjen og igjen.

Hun elsket å sitte oppi esker eller inni tørketrommelen, klatret ut og inn igjen og igjen.

Da utredningen begynte

Etter samtalen i barnehagen ble vi enige om å ta en baileys test hos PPT, Kari ble kartlagt med en mental alder på ca 1,5 år. Hun var vel nesten 2 år på det tidspunktet og siden gangen hennes ikke hadde blitt noe bedre hadde vi vært hos fysio på helsetsajonen og fysio på Ullevål, ingen forstod helt hvorfor hun hadde problemer og hun ble henvist videre til barnenevrolog fra barnehabiliteringen.

Hun ble observert der hun gikk og gikk og falt og falt, det var midt i sovingen hennes midt på dagen og hun var overtrøtt. Det resulterte alltid i at hun prøvde å være enda mer aktiv, til slutt ble hun helt utslitt og det ble bestemt at det skulle tas MR av hodet i narkose for å se om de fant noe avvik. Dette var starten på 1,5 år med uvisshet, utallige prøver som kom tilbake "normale" og ei jente som stadig ble svakere.

Det ble tatt ryggmargsprøve, MR, blod og urin, vitaminstatus, celleprøve, muskelbiopsi, ultralyd av indre organer og røntken av skjelettet. Alt var i skjønneste orden, men lillehjernen var litt mindre enn vanlig. Det var allikevel ikke slik at det alene kunne forklare hvorfor hun ble så svak. Man blir fortalt at man ikke skal søke på nettet og lese om sykdommer man finner der, men hvem kan la være når det er barnet ditt det er snakk om? For en påkjenning det var og hvilken energi frykten krever i en slik situasjon.